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卡梅隆和艾滋病共生

發(fā)布時(shí)間:2020-04-11 來源: 散文精選 點(diǎn)擊:

  如果病人可以得到像我一樣成功的藥物治療,HIV對壽命就沒有直接的影響。我想我能活到70、75,也許80歲      1997年10月21日早晨,從高等法院的公共休息室走向自己的辦公室時(shí),平時(shí)不費(fèi)力氣的兩層樓梯成了南非法官埃德溫•卡梅。‥dwin Cameron)的生理極限:
  我的所有體力都在兩腿間耗光了,大汗淋漓。肺腔里好像也注滿了水,口干舌燥。沒有痛感,只有揮之不去的疲勞。
  還有恐懼。
  這是卡梅隆在自傳體著作《艾滋證人》中的追憶。
  靠在墻邊休息時(shí),對自己的身體了如指掌的卡梅隆知道,一刻也不能拖了,下午他就得去找醫(yī)生。盡管醫(yī)生將要告訴他什么他心知肚明――在他體內(nèi)潛伏多年的艾滋病毒發(fā)作了。
  “我在此宣布我是艾滋病人”
  1986年,一次同性性接觸使年輕的卡梅隆感染了HIV病毒。那一年12月19日下午3點(diǎn),醫(yī)生給他打來了電話。通話時(shí)間很短,消息卻是令人震驚的。卡梅隆感到憤怒:“沒有預(yù)兆,沒有計(jì)劃,沒有要求,也沒有征得我的同意,對這樣一個(gè)突如其來的致命打擊我毫無準(zhǔn)備!么跻苍撜遄靡环,怎么樣讓我知道、讓我接受才比較合適。”
  
  那晚,他獨(dú)自去了約翰內(nèi)斯堡鬧市區(qū)的一間酒吧。他想買醉,卻只換來無比清晰的刺痛感。他從未覺得自己如此無力。
  1980年代,人類剛剛發(fā)現(xiàn)艾滋病,視之為不治之癥。33歲、前程似錦的南非人埃德溫•卡梅隆就這樣被“宣判”了!拔乙懒恕报D―他擺脫不了這個(gè)念頭。漫長的煎熬就此啟程 :開始是種種“類AIDS體征”接踵而來,如胸部感染、喉嚨疼痛等;媒體對艾滋病死亡率的悲觀報(bào)道加劇了他的恐懼感――盡管實(shí)際上他的病11年后才發(fā)作。
  從那天起,長達(dá)數(shù)年的時(shí)間里卡梅隆默默承受著這個(gè)不可為外人道的事實(shí)。后來他慢慢地告知密友和家人。但他有所保留:“真正的病因我沒有說。‘AIDS’這個(gè)詞還是太大,太可怕,太意味深長,太――終極了!
  艾滋病毒大規(guī)模傳播最初是在北美,但目前感染者最多、發(fā)病率最高的地方是貧困的非洲。今天,約有3000萬非洲人攜帶HIV病毒或已經(jīng)成為艾滋病患者。南非的感染者占總?cè)丝诘?1%到12%。
  1986年8月,南非礦業(yè)商會組織公布了30萬男礦工的驗(yàn)血結(jié)果,其中約800名感染了HIV。這800名礦工被逐回原籍。
  這次事件激起卡梅隆為艾滋病毒感染者爭取勞工權(quán)益的沖動。從那時(shí)起他過起了“雙面生活”:公開場合他是為弱勢群體奔走的人權(quán)律師,私下里他也和艾滋病毒朝夕相處。同偏見和不公抗?fàn)幍耐瑫r(shí),卡梅隆也在和自己靈魂深處的羞恥感較量。他意識到,歧視不僅來自無知,來自社會習(xí)俗,也來自深受其害的感染者自身。
  卡梅隆家有位30多歲的園丁Gladwell(化名),經(jīng)過8年相處,他們早就親如家人。2000年底卡梅隆注意到Gladwell的身體變差了,問他是否去看過醫(yī)生。Gladwell堅(jiān)持說這只是肺結(jié)核。但幾個(gè)月過去,Gladwell吃的“藥片”沒起絲毫作用。
  此后卡梅隆因公搬家。半年多后他得知消息:Gladwell已在老家津巴布韋去世。他寧愿死,也不接受卡梅隆的幫助。對他而言,得艾滋病的恥辱遠(yuǎn)比疾病本身和隨之而來的死亡難以面對。
  當(dāng)時(shí)很多人羞于承認(rèn)自己感染或患病的事實(shí),包括卡梅隆本人。這種煎熬到1998年才告一段落。那年圣誕節(jié),36歲的南非婦女Gugu Dlamini因在電臺公開自己是HIV感染者被社區(qū)同胞用亂石和尖刀襲擊,不幸去世。3個(gè)月后,卡梅隆終于決定告訴世人:我也是一個(gè)艾滋病人!叭绻鸊ugu都能說出來,我為什么不能?”
  卡梅隆是幸運(yùn)的。他有殷實(shí)的收入和很高的地位,而且得到了親人的理解和支持。更關(guān)鍵的是他還在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候獲得了適當(dāng)?shù)乃幬铩?
  就在他發(fā)病前一年,美國學(xué)者何大一發(fā)明了聯(lián)合抗病毒療法,可以控制艾滋病毒在體內(nèi)的復(fù)制。這給卡梅隆帶來了新生的機(jī)會。從1997年11月開始服用ARVs(抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物)4周以后,他的身體狀況得到了極大改善。
  千千萬萬的底層患病人士沒有他這份幸運(yùn)。在南非,普及抗病毒藥物治療有兩道堅(jiān)固堡壘:本國政府的否認(rèn)、漠視;知識產(chǎn)權(quán)賦予國際制藥巨頭的保護(hù)。面對這兩種勢力,身為病人和法官的卡梅隆意識到了自己責(zé)無旁貸:“首先是宣布艾滋病可以通過藥物控制這一事實(shí),接著我會盡我一切所能,以我的道德感召力、澎湃的激情和明確的態(tài)度來與他們抗?fàn)。?
  
  在他看來,公開“現(xiàn)身說法”是個(gè)激發(fā)全社會共識的有力舉動。但到底選擇什么樣的場合和方式來坦白,才能既達(dá)到目的,又讓世人將注意力集中在那些急需藥物治療的貧困艾滋病人身上,卡梅隆斟酌了很久。
  1999年4月,他終于等到了一個(gè)合適的機(jī)會。當(dāng)時(shí)憲法法庭法官John Didcott剛剛病逝,他的職位需要填補(bǔ)。根據(jù)規(guī)定,憲法法庭的司法人員敘用委員會(Judicial Service Commission)必須舉行一個(gè)聽證會,讓4名候選人發(fā)表競選演說?仿〉谝粋(gè)發(fā)言,他借此機(jī)會向整個(gè)南非發(fā)出了他的聲音――“雖然從法律和倫理上說我可以保持沉默,但我仍然選擇在此宣布我是艾滋病人。……我希望我今天的決定有助于營造更開放和體貼的社會氛圍,能夠?yàn)樗械哪戏前滩∪藥砉饷骱涂煽康尼t(yī)療前景!
  盡管沒有得到這個(gè)職位,但社會輿論一邊倒地給予卡梅隆積極響應(yīng)?上У氖,直到今天,他還是惟一主動公開自己艾滋病感染者身份的非洲公職人員。
  
  從白皮膚窮小子到維權(quán)斗士
  
  卡梅隆身上有諸多標(biāo)簽:人權(quán)律師、高等法院法官、社會活動家、兒童福利院和艾滋病村資助人。曼德拉在《艾滋證人》序言里盛贊他是南非“英雄”,卡梅隆卻謙遜地說,“我配不上任何榮耀。我的成長絕非一條直線!
  他出生在一個(gè)窮苦之家。參加過“二戰(zhàn)”的父親后半生靠酒精度日。在他快7歲時(shí),父親又一次因酗酒丟了工作,悲憤的母親別無他法,在和父親離婚后,接受教會朋友的建議,把卡梅隆和兩個(gè)女兒勞拉(Laura)和珍(Jean)送到了“兒童之家”。不久,12歲的姐姐勞拉因意外死于車禍。在兒童之家生活5年后,卡梅隆的母親設(shè)法把兒子轉(zhuǎn)到了一所一流的公立學(xué)校。讓他從貧窮中得救的是他的膚色。“我知道我很聰明,有天賦,但只因?yàn)槲沂前兹,我才有條件表現(xiàn)和挖掘這些稟賦。在1960年代和1970年代,這就是一個(gè)窮小子開發(fā)自己的本錢。”
  在校期間,卡梅隆如饑似渴地學(xué)習(xí)法律、英文、拉丁語和希臘語,之后憑獎(jiǎng)學(xué)金直升牛津。1983年,擁有多個(gè)學(xué)位、成績優(yōu)異的卡梅隆順利地成為了執(zhí)業(yè)律師。然而種族隔離氛圍下的錦繡前程引不起他的興趣。
  1986年,他與其他律師一道為著名的“Sharpeville Six”(被控在1984年9月的沙佩維爾騷亂中謀殺市政長官Dlamini的6名黑人)辯護(hù)。當(dāng)時(shí)地方法官在證據(jù)不足的情況下一審判處6人死刑。法庭上的種族歧視和不公令卡梅隆如鯁在喉。他頻頻撰文、召開集會、面見國外記者,使此案最終引起國際社會的極大反響,為再審和緩刑贏得了寶貴的時(shí)間。
  1990年代,卡梅隆不遺余力地推動對同性戀者權(quán)益的保護(hù)。他毫不避諱自己的同性戀者身份,并與人合著了《偏離的欲望――南非同性戀者的生活》(Defiant Desire)一書。他還在立法、司法領(lǐng)域做了大量工作。在運(yùn)用法律為HIV感染者和艾滋病患者維權(quán)方面,他是當(dāng)仁不讓的領(lǐng)軍人物。1993年,卡梅隆領(lǐng)導(dǎo)創(chuàng)立了艾滋病法律項(xiàng)目(ALP),致力為HIV病毒感染者和艾滋病患者提供法律支持,對南非公共政策的制定和執(zhí)行產(chǎn)生了巨大影響。
  一方面,卡梅隆堅(jiān)決捍衛(wèi)艾滋病人的隱私。在1993年的著名的McGeary案中,一名南非醫(yī)生在高爾夫球場向同行透露他病人的艾滋病病情?馗驷t(yī)生的患者在地方法院輸?shù)袅斯偎,因(yàn)榭仿〉膸椭,于上訴法庭反敗為勝。卡梅隆還推動政府通過法律禁止企業(yè)在雇傭前進(jìn)行侵害勞工權(quán)益的HIV檢測。
  另一方面,他也推動法律保護(hù)可能受到感染的弱者。1996年起卡梅隆執(zhí)掌南非法律委員會的艾滋病事務(wù)。在此期間他促成了政府對“蓄意傳播HIV病毒”問題的政策,提出對性侵犯者(如強(qiáng)奸犯)強(qiáng)制進(jìn)行HIV檢測。
  南非總統(tǒng)姆貝基上臺之后奉行“集體否認(rèn)”的政策。他質(zhì)疑公認(rèn)的科學(xué)結(jié)論,并且?guī)ь^抵制ARVs(抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物)用于治療。數(shù)萬新生兒如果在出生時(shí)打上一針這種便宜的藥物,可能就會幸免,但他們卻被剝奪了這個(gè)機(jī)會。在卡梅隆和其他有識之士的公開干預(yù)和抵制之下,南非憲法法庭最后通過法令,勒令姆貝基政府著手開始一項(xiàng)全國性的行動計(jì)劃,通過宣傳和治療切斷HIV的母嬰間傳播。
  此外,卡梅隆還是南非全國艾滋病委員會創(chuàng)始人。這個(gè)組織要求政府對迫在眉睫的艾滋病危機(jī)給予正面回應(yīng)。在他領(lǐng)導(dǎo)下,一份旨在維護(hù)所有艾滋病感染者利益的權(quán)利憲章,以及被“非國大”接受的艾滋病防治計(jì)劃得以起草。
  2008年的秋天,應(yīng)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署邀請,卡梅隆來到中國訪問。
  追訪他的某一天里,他早上8點(diǎn)在歐洲商會做演講,接著去佑安醫(yī)院參觀,下午和幾個(gè)NGO、民間團(tuán)體座談,晚飯后在北大政法學(xué)院作報(bào)告,報(bào)告結(jié)束后又被一位國內(nèi)社會活動家拉去咖啡廳交流。一整天下來,卡梅隆腰桿筆直,神采奕奕,似乎不知累為何物。事后,他笑著說,“你采訪我的那天,我不是還給你看過我吃的藥片嗎?可我居然忘了吃藥。你該負(fù)上一份責(zé)任。哈哈!
  
  在佑安醫(yī)院座談時(shí),卡梅隆對病人和醫(yī)生能進(jìn)行一對一的咨詢和治療深表羨慕:“南非艾滋病人太多;旧先巳硕贾腊滩∈窃趺椿厥,任何家庭都可能有一兩個(gè)成員是病人。我們做不到如此面對面的、細(xì)致的安撫和治療。”
  那天中午,他和醫(yī)生、病人代表一起吃了外賣套餐。得知在座的一位年輕志愿者已感染HIV14年時(shí),他主動伸過手去:“你看上去很健康!
  
  艾滋病是可以治療的
  
  人物周刊:1999年您為什么選擇在那樣一個(gè)場合公開身患艾滋病的消息?
  卡梅。何疫x擇了一個(gè)和我的工作關(guān)系密切的公共平臺。我談的不僅僅是疾病,而且是社會對HIV的歧視。我想向公眾傳達(dá)這樣一個(gè)積極信息:艾滋病是可以治療的,它只是一種疾病而已。
  那一天對我的事業(yè)很重要,但我覺得這件事更重要。在非洲艾滋病是一種覆蓋面極廣的傳染病,上千萬人被感染,而且大多數(shù)得不到及時(shí)的治療。當(dāng)別人還處在水深火熱中時(shí),我卻還“安然自在”,這讓我無法接受。
  人物周刊:公布消息之前,您做好應(yīng)對外界反應(yīng)的準(zhǔn)備了嗎?
  卡梅。赫f實(shí)話我心里充滿恐懼。不過出乎我的意料,他們給我擁抱和贊揚(yáng)……我想,這是因?yàn)榇蠹乙恢倍伎释泄娙宋锿ι矶觥2贿^很遺憾,至今沒有第二個(gè)非洲的政府公職人員承認(rèn)(自己是艾滋病感染者)。只有曼德拉公開了他的兒子患艾滋病的消息。
  人物周刊:您覺得這是為什么呢?
  卡梅隆:因?yàn)槠缫曇廊淮嬖。大家還不習(xí)慣在公眾面前提到自己的“隱疾”。即使得的是癌癥或糖尿病,要在媒體和公眾面前講出來,還是會覺得困難。艾滋病就更是如此了。因?yàn)槟憧赡茏l責(zé)他/她的性行為方式、性道德。歸根到底,歧視是來自于人們對性道德的評判。但HIV只不過是一種病毒,不是一種道德判斷。
  人物周刊:你有沒有孤軍奮戰(zhàn)的感覺?
  卡梅隆:是的。我有些朋友積極參與有關(guān)艾滋病的社會團(tuán)體和活動。身為法官,我不方便一一參與。我和他們保持聯(lián)系,不時(shí)通電話。我們非常團(tuán)結(jié),但還是會經(jīng)常有孤獨(dú)感。
  人物周刊:身為“享有特權(quán)”的白人,為什么會對受艾滋病折磨的窮人、底層黑人的困境感同身受?
  卡梅隆:在非洲,這些病的流行都是由于貧困。其他傳染病,瘧疾、肺炎,因?yàn)樨毟F,因?yàn)榄h(huán)境惡劣,蔓延得更加厲害。如果你是窮人,毫無疑問你感染和患病的幾率要大得多,也更容易因?yàn)榘滩《劳觥X毨欠侵拮顕?yán)峻的問題之一。所以我要為降低藥價(jià)而大聲疾呼。因?yàn)檫@是可以控制的疾病,但很多人因?yàn)楦F困而耽誤、失去治療的時(shí)機(jī)。
  人物周刊:孩提時(shí)的不幸經(jīng)歷對您的成長有怎樣的影響?
  卡梅隆:我可以被歸入南非所謂的“少數(shù)特權(quán)階層”,因?yàn)槲沂前兹恕5诎兹死镂矣质巧贁?shù)分子,因?yàn)槲页錾碡毢,在“兒童之家”長大,我的童年過得很不容易。即便如此,我還是因?yàn)槟w色“獲益”良多,我一路讀的都是聲名顯赫的學(xué)校。因?yàn)檫@些經(jīng)歷,成年后我便對政治非常敏感,希望通過我的努力推動社會公平和正義。
  
  現(xiàn)在藥物不再是一個(gè)問題
  
  人物周刊 :您在書中提到,1980年代南非同性戀人群受到歧視。情況有多嚴(yán)重?
  卡梅。涸谀戏,同性戀,尤其是女同性戀,常常面臨暴力威脅。南非性侵犯率本來就高。很多男人認(rèn)為他們可以對女人為所欲為。在很多鄉(xiāng)村,女同性戀者若公開自己的身份,男性就會用暴力發(fā)泄不滿。
  1994年,南非在憲法里規(guī)定同性戀享有和其他人同等的權(quán)利。此后又有很多其他規(guī)定來保證這一法律得以施行,其中包括同性婚姻。南非是目前世界上批準(zhǔn)同性婚姻的5個(gè)國家之一。所以,一方面這是一個(gè)對同性戀給予很多包容的國家,但另一方面,歧視和偏見依然存在。在法律上有規(guī)定并不意味著社會上的偏見被一掃而空了。
  人物周刊:處于貧困線的南非人使用避孕套的情況如何?他們有錢支付嗎?或者習(xí)慣上說,他們不喜歡用?
  卡梅。何鞣饺藦乃麄兊慕嵌龋瑢Υ祟H多指摘,他們說,“為什么南非人不采取更安全的性行為方式?”我認(rèn)為這種觀念很有問題。拿吸煙舉例。1951年有醫(yī)學(xué)家發(fā)表文章,稱吸煙會導(dǎo)致癌癥。有將近10年時(shí)間,沒人把他說的當(dāng)回事,除了他的幾位同事。直到1960年代人們才開始接受這一論斷,而美國煙民的比例從20%~30%下降到10%左右則用了近半個(gè)世紀(jì)。我的意思是,醫(yī)學(xué)界發(fā)起的這些倡導(dǎo)、運(yùn)動,常常需要很長時(shí)間才能改變?nèi)说挠^念。簡單地要求南非人改變他們的性行為,更是一種對人類行為的誤解。
  南非人確實(shí)不太愛用避孕套,但還是有一部分人在用,對防止HIV感染也起到了一定作用。在歐洲,很多人沒有在性行為時(shí)戴避孕套的習(xí)慣,只是他們感染的幾率小一些。在非洲,未加保護(hù)的性行為導(dǎo)致感染的幾率要大很多。所以實(shí)際上各個(gè)地方的性行為模式差別不大,但人的抵抗力、致病的概率卻很不一樣。
  人物周刊:在您宣布自己是艾滋病人后,“我沒有因?yàn)榈冒滩⊙傺僖幌,我只是和艾滋病共生”這個(gè)說法流行起來。為什么您強(qiáng)調(diào)“共生”?
  卡梅。何蚁霃(qiáng)調(diào)艾滋病的可控制性、可治療性。即便研究和治療艾滋病的醫(yī)生,很多也沒有意識到這一點(diǎn)。我服用藥物快12年了,身體狀況很好。我喜歡爬山,經(jīng)常騎自行車。人們普遍認(rèn)為艾滋病患者應(yīng)該弱不禁風(fēng)、狀態(tài)很差。并不是這樣?共《舅幬锬軒椭覀兓畹媒】、精力充沛。我自己就是個(gè)很好的例子。
  人物周刊:這些藥品貴不貴?
  卡梅。何页缘倪@種是一個(gè)月40美元左右,還可以更低。這樣的藥現(xiàn)在很容易買到,在中國也有。但我剛開始服藥的階段,藥品是貴得離譜的,企業(yè)的理由是:用利潤來開發(fā)新藥,以拯救更多的病人;奶!你置3000萬奄奄一息的非洲HIV感染者于不顧,還聲稱要救治別人。這種說法根本站不住腳。后來他們自覺理虧,改變了態(tài)度。要知道,制藥的成本很低廉,企業(yè)漫天要價(jià)是無恥的。曾經(jīng)有人說我們沒辦法解決非洲3000萬人的艾滋病問題,F(xiàn)在藥物不再是一個(gè)問題,最大的問題是政府。姆貝基干脆拒絕承認(rèn)艾滋病是一種病毒導(dǎo)致的傳染病。
  
  我能活70、75,也許80歲
  
  人物周刊:和政府打交道您講求策略嗎?
  卡梅。杭纫卸窢,也要有妥協(xié)。有時(shí)在一些演講、集會、活動過程中,我很有攻擊性,不過我的性格不是咄咄逼人、非致人于死地不可的那種。
  人物周刊:反對政府給你帶來麻煩了嗎?
  卡梅隆:因?yàn)楣_反對姆貝基在艾滋病問題上的政策,我的職業(yè)生涯基本上止步不前了。(當(dāng)然現(xiàn)在他已經(jīng)離職了,很多人說也許我又有升職機(jī)會了。)還有一些政界人物對我頗有微詞。在公開場合碰到內(nèi)閣成員或政府要人,偶爾會有人不愿和我同處一室,但大多數(shù)人還是會以禮相待。
  人物周刊:您兼具病人和法官雙重身份,如何保證自己在處理案件時(shí)的公正性?
  卡梅。哼@要視具體的案件而定。如果是關(guān)于治療艾滋病的案子,我不會參與。但涉及歧視艾滋病人的案子我不會坐視不管。就好像你不能因?yàn)橐粋(gè)法官是黑人而禁止他審理種族歧視案件,對嗎?
  人物周刊:在北大和學(xué)生交流時(shí),您的報(bào)告里著重談了司法獨(dú)立問題。不過現(xiàn)場沒有形成活躍的互動,您意外嗎?
  卡梅。汉芨吲d你問這個(gè)問題。事實(shí)上,在中國政法大學(xué)和北大我都強(qiáng)調(diào)了司法獨(dú)立的重要性。學(xué)生們的發(fā)言沒有涉及這個(gè)話題,也沒有提相關(guān)問題。其實(shí)這很重要。如果南非沒有司法獨(dú)立,我們就不可能挑戰(zhàn)總統(tǒng)的艾滋病政策,政府一定不會同意向感染者免費(fèi)發(fā)放抗病毒藥物。我不想只談艾滋病,我希望和中國學(xué)生一起探討社會機(jī)構(gòu)、司法體系在這個(gè)問題上能發(fā)揮多大作用。
  人物周刊:您一直對HIV病毒檢測持謹(jǐn)慎態(tài)度。據(jù)了解,在中國的少數(shù)醫(yī)院,醫(yī)生在給病人動一些不太大的手術(shù)時(shí),也會要求病人先做HIV的檢測,目的是保證醫(yī)生的安全。您覺得在保護(hù)病人隱私和保護(hù)醫(yī)生安全間該如何平衡?
  卡梅。篐IV檢測一直是兩難的問題,它可能給結(jié)果是陽性的人帶來社會歧視。那種出于保護(hù)醫(yī)務(wù)工作者意圖的檢測,在我看來是錯(cuò)誤的。任何時(shí)候檢測都必須以病人為中心。手術(shù)導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員感染的可能性微乎其微,應(yīng)當(dāng)通過普遍、周到的防范措施避免這種可能。
  人物周刊:我們聽說,一般而言艾滋病患者從感染HIV始,可以活20-30年。從1986年底到現(xiàn)在您已經(jīng)活了22年……
  卡梅。含F(xiàn)在醫(yī)生們有更樂觀的說法――可以活得更長。
  如果病人可以得到像我一樣成功的藥物治療,HIV對壽命就沒有直接的影響。我想我能活到70、75,也許80歲。(笑)只要我沒得突發(fā)性疾病,比如心臟病或致命的癌癥。
  人物周刊:對中國的HIV感染者和艾滋病人,特別是還活在恐懼和羞恥中的人,您還有什么建議?
  卡梅。翰《疚覀兛梢杂盟幤穼Ω叮鴮Σ∪宋蚁雮鬟_(dá)一個(gè)“希望的信號”:我們要戰(zhàn)勝錯(cuò)誤的觀念和態(tài)度,讓每個(gè)人都知道,艾滋病并不可怕,它是可以用藥物控制的。而最重要的,是讓病人們得到治療。

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