www.黄片视频在线播放,欧美精品日韩精品一级黄,成年男女免费视频网站,99久久久国产精品免费牛牛四川,99久久精品国产9999高清,乱人妻中文字幕视频4399,亚洲男人在线视频观看

血友艾滋患者在臺(tái)灣:臺(tái)灣艾滋洗精費(fèi)用

發(fā)布時(shí)間:2020-03-24 來(lái)源: 日記大全 點(diǎn)擊:

  這是跟時(shí)間爭(zhēng)取生命和權(quán)利的故事,臺(tái)灣有53名血友病患,因注射未加熱的凝血因子感染艾滋,李錦章就是其中之一,疾病并沒(méi)有讓李錦章退卻,他以真面目示人,為病友奔走發(fā)聲;他與時(shí)間賽跑,爭(zhēng)取遲來(lái)的公平與正義,為同樣的群體爭(zhēng)取權(quán)益提供借鑒。本文的作者,跟蹤拍攝李錦章長(zhǎng)達(dá)5年,直到他生命最后一刻。集結(jié)而成的紀(jì)錄片《時(shí)間的病》,在2009年世界艾滋病日上首播,再次讓臺(tái)灣民眾關(guān)注這一邊緣群體。
  我想讓艾滋病成為一種疾病,而不是一個(gè)骯臟的字眼!
  1990年4月8日,自幼罹患血友病的19歲美國(guó)少年瑞恩?懷特(Ryan White),含著他未及實(shí)踐的心愿,吞下最后一口氧氣,為血友病與艾滋病纏斗不休的青春畫上休止符。
  對(duì)于血友病患而言,1980年代是一場(chǎng)未經(jīng)加熱的醫(yī)療夢(mèng)魘。在壘球近40萬(wàn)名血友病患當(dāng)中,就有4萬(wàn)名血友病患注射了遭到污染的血液制劑――“第八因子”,被潛伏其中未經(jīng)加熱消毒的艾滋病毒――征服。1984年,美國(guó)印第安納州的13歲血友病童瑞恩?懷特,不幸被診斷出感染艾滋病,消息傳開之后,鄰居刺破了他們家的車胎,砸碎了客廳的玻璃窗,要他搬家轉(zhuǎn)學(xué)。
  就在瑞恩被確診感染了艾滋病的同時(shí),在地球另一端的臺(tái)灣,24歲的血友病患李錦章,正持續(xù)注射著與瑞恩同一廠出品的第八因子。他把這個(gè)致命藥劑當(dāng)成救命仙丹。對(duì)體內(nèi)奔流的第八因子充滿感激,卻不想,艾滋惡魔開始在他的血液里胡作非為。
  
  未加熱的夢(mèng)魘
  
  李錦章,被突變的基因開了幫的玩笑。
  從1960年6月1日開始,臺(tái)灣中部彰化貧困農(nóng)村的李錦章父母,就不斷為這個(gè)體弱多病的幺兒發(fā)愁。不忍看著最小的弟弟總是因?yàn)槌鲅弁纯摁[,上小學(xué)三年級(jí)的大姐,休學(xué)在家照顧弟弟,父母則去外地打零工籌措醫(yī)藥費(fèi)但是求遍了村內(nèi)診所的“人醫(yī)”和端坐廟宇的“神醫(yī)”,得到的答案都是營(yíng)養(yǎng)不良或貧血。
  “每當(dāng)手腳關(guān)節(jié)出血痛到睡不著,除了哭鬧之外,我就拼命捶打自己的手腳,企圖藉此麻痹止痛,哭累了就睡,睡醒了又哭!崩铄\章已經(jīng)數(shù)不清有多少次,痛到想把自己的手腳都切掉。
  在痛了23年后,1983年,23歲的李錦章北上,到臺(tái)大醫(yī)院就診,被內(nèi)科醫(yī)師沈銘鏡診斷出罹患血友病!爱(dāng)我知道自己得的是血發(fā)病的時(shí)候,很開心,終于‘有救’了。”李錦章回憶說(shuō)。
  醫(yī)生告訴李錦章,以后每次出血時(shí),只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李錦章解開了自己的疾病謎團(tuán)時(shí),法國(guó)政府正式宣布,禁用美國(guó)進(jìn)口未經(jīng)加熱的血液與血制品,李錦章對(duì)此卻渾然未覺(jué)。
  23歲的李錦章是個(gè)青春少年郎,雖然沒(méi)有愛情,卻在醫(yī)院里找到了友情。阿通是他生平第一個(gè)認(rèn)識(shí)的血友病患!吧蜚戠R醫(yī)師向我們推薦。使用國(guó)外進(jìn)口的第八因子治療。效果比輸血或血漿還快,雖然售價(jià)昂貴,但還是有很多血友病患躍躍欲試!痹卺t(yī)師的鼓吹之下,李錦章和阿通一起開車,繞遍臺(tái)灣大街小巷尋找血友病人。建議尚未就醫(yī)的病友到醫(yī)院接受治療,但卻萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到,李錦章這個(gè)“活教材”,竟將自己和他的病友一步步地推進(jìn)艾滋病的死亡深淵。
  早在1982年,美國(guó)疾病管制中心(CDC)就發(fā)現(xiàn)有兩名血友病患感染艾滋病死亡,并公布血友病人可能經(jīng)由注射遭艾滋病毒污染的血制品而感染。為了用血安全考量,美國(guó)在1984年宣布禁止使用未加熱的血液制劑。
  但是,在美國(guó)拜耳藥廠于1985年停止生產(chǎn)未經(jīng)加熱的血制品之前,臺(tái)灣仍持續(xù)進(jìn)口血液制劑替病人注射,導(dǎo)致臺(tái)灣53名血友病患因輸血感染艾滋病,病友們卻等到1990年代才被醫(yī)師告知,此時(shí)已有血友艾滋病患者的妻子被感染。
  李錦章,不幸成為1/53。
  
  要一個(gè)公道
  
  “當(dāng)醫(yī)師宣布結(jié)果的一刻,我的腦中一片空白!崩铄\章狠狠吸一口煙后才緩緩說(shuō)道。他是在1984年之前開始打進(jìn)口的第八因子,但卻等到1990年初才知道自己感染了艾滋病。不久之后,他最好的病阿通突然因艾滋病發(fā)辭世,后來(lái)還追蹤檢測(cè)出感染了乙肝與丙肝,李錦章看著阿通的遺照問(wèn)自己:“下一個(gè)會(huì)不會(huì)輪到我”
  “1971到1980年,血友病患平均存活年齡是與感染艾滋病毒導(dǎo)致平均壽命驟減相關(guān)!1991年,美國(guó)醫(yī)學(xué)界提出了強(qiáng)有力的研究數(shù)據(jù),佐證艾滋對(duì)血友病患者的危害。
  血液是人類最好的朋友,也是最可怕的敵人。自從阿通病發(fā)猝逝之后,向來(lái)開朗的李錦章陷入下消沉,開始喝酒澆愁。
  不久后,18歲的血友患小達(dá)也被確診感染了艾滋病,學(xué)校知道之后,將小達(dá)的座位調(diào)到教室最后一排的垃圾桶旁,再用紙板搭成一圈防護(hù)墻,與同學(xué)們隔絕。小達(dá)受不了同學(xué)的嘲諷與侮辱,休學(xué)回家后,不到一年就抑郁而終。
  “我要的,只是一個(gè)公道!崩铄\章說(shuō),小達(dá)驟逝之后,他突然清醒了。
  1995年起,臺(tái)灣實(shí)施全民健康保險(xiǎn),血友艾滋病患被列為重大傷病,可享有免費(fèi)的第八因子與雞尾酒藥物治療。一年之后,在川田龍平等日籍血友艾滋病患出面公開陳述罹病經(jīng)過(guò)之后,形成一股強(qiáng)大的輿論壓力,日本政府終于在1996年公開道歉,承認(rèn)藥害艾滋事件是政府“未善盡告知藥品安全”、“未及時(shí)禁止有害藥品流通市面”的責(zé)任,并與血友艾滋感染者在法庭外達(dá)成和解,每名患者獲得約4500萬(wàn)日元的賠償金以及免費(fèi)醫(yī)療。
  日本血友艾滋病患成功索賠,讓李錦章看到希望。
  1997年11月6日,李錦章首度以真面目示人接受媒體訪問(wèn),說(shuō)出自己罹患艾滋病的真相,并與血友艾滋病患和家屬們成立了“藥害艾滋自救會(huì)”,李錦章被推選為會(huì)長(zhǎng),提出陳隋書要求監(jiān)察院調(diào)查并追究衛(wèi)生署的相關(guān)責(zé)任,但政府卻始終以血友艾滋病患是“科技的不確定性”為由回避。
  “走,我們?nèi)ァɡ璒K’一下!币蚣膊o(wú)法正常工作的李錦章,閑暇時(shí)還會(huì)吆喝著心情不好的藥害艾滋病友們,一起到“茶室”去找小姐們聊聊天,小酌幾杯之后,再唱幾首歌解解悶。
  有些血友病患因?yàn)殛P(guān)節(jié)長(zhǎng)期出血變形不良于行,在結(jié)婚前會(huì)宣稱自己只是罹患小兒麻痹,等到結(jié)婚生子之后,女方才恍然大悟!拔也幌胗蒙埔獾闹e言去得到自己的婚姻!崩铄\章篤定地說(shuō)。
  “恨世間,愛情啊,空笑夢(mèng),一場(chǎng)風(fēng)聲,夢(mèng)醒來(lái),只有我,名是寂寞,字看破……”,李錦章唱的是流行的臺(tái)語(yǔ)老歌《空笑夢(mèng)》,曲子結(jié)束時(shí)的尾音拉得悠遠(yuǎn)深長(zhǎng),一個(gè)人獨(dú)居老家大宅院養(yǎng)病的李錦章,唱出了自己的心聲。
  1999年1月,李錦章將“藥害艾滋自救會(huì)”正式更名為“浮木濟(jì)世會(huì)”,為了爭(zhēng)取會(huì)大眾對(duì)于血友艾滋病患的關(guān)注,他獨(dú)自一人踩著插滿標(biāo)語(yǔ)旗幟的老舊自行車,每天環(huán)繞臺(tái)北“總統(tǒng)府”抗議,還單槍匹馬地跑到進(jìn)口第八因子的拜耳藥廠臺(tái)灣分公司前靜坐,他用一個(gè)人的身體,控訴著衛(wèi)生署的失職與醫(yī)院的醫(yī)療傷害。
  炙熱艷陽(yáng)烤得他臉上的帶狀性皰疹腫燙脹痛,李錦章企圖以文字緩解疼痛,他在日記本里寫滿了“痛、痛、痛、痛、痛”,他的大姐看了于心不忍,把李錦章接回彰化老家就近照顧。
  2000年10月26日,衛(wèi)生署終于公布了“人道 補(bǔ)助藥害血友病患作業(yè)說(shuō)明”,表示已經(jīng)和病患、拜耳藥廠達(dá)成協(xié)議,視血友艾滋病患家屬遭到感染的狀況,提供每位病患最多新臺(tái)幣200萬(wàn)元的“人道補(bǔ)助金”。
  
  時(shí)間的病
  
  不論醫(yī)療科技如何進(jìn)步,依舊無(wú)法超越因無(wú)知而恐懼的人性。就算體積比細(xì)菌還小一千倍的艾滋病毒,可以透過(guò)血液迅速擴(kuò)散為人類難以防御的世紀(jì)血災(zāi),卻始終無(wú)法穿越人類構(gòu)筑的歧視藩籬。
  血友艾滋藥害事件曝光之后,到了2003年,已有31名病患逝世;氐秸没霞要(dú)居靜養(yǎng)期間,李錦章站在翠綠的稻浪中喃喃自語(yǔ)著,“等我有錢的時(shí)候,要在臺(tái)北街頭辦演唱會(huì),告訴年輕人預(yù)防艾滋病的重要,還要在老家的田里蓋一棟房子,被社會(huì)歧視、無(wú)家可歸的艾滋病^或家屬,都可以免費(fèi)進(jìn)來(lái)住!
  村民們從電視和新聞報(bào)道中獲悉李錦章感染艾滋病之后,郵差嚇得半年不敢上門送信,李錦章到住家附近的藥店去看電視時(shí),藥店主人搶著把坐在他身旁的孩童抱走。“我已經(jīng)無(wú)處可去了”李錦章心知肚明。
  李錦章怎么也沒(méi)想到,勇敢挺身而出爭(zhēng)取權(quán)益的結(jié)果,不但沒(méi)有喚起更多的共鳴與支持,反而招來(lái)更多的污名與排斥。仔細(xì)思量之后,他決定自掏腰包買了一箱箱的安全套,與防治艾滋的宣傳標(biāo)語(yǔ)一起放進(jìn)紅包袋中,還在車窗貼上了防治AIDS(艾滋病)斗大的宣傳標(biāo)語(yǔ),一個(gè)人開著車到學(xué)校和火車站附近,用最草根的方式到處“發(fā)紅包”。
  “有人笑我傻,但是我不在乎,我不希望再看到有人跟我一樣,因?yàn)榘滩∈艿秸勰ズ推缫!崩铄\章回到故鄉(xiāng)定居之后,藥害艾滋病友們相繼辭世,李他的健康狀況也開始走下坡,此時(shí)只有住在附近的姐姐,每周定期前來(lái)探望送餐,順便打掃環(huán)境。
  2002年1月,紫荊花正綻放著一樹粉嫩嫣紅,李錦章唯一的同鄉(xiāng)病友阿鄉(xiāng),因腹部積水無(wú)法進(jìn)餐而送醫(yī)救治,身體孱弱的李錦章也緩緩地爬進(jìn)救護(hù)車內(nèi),隨著急促的警笛聲在高速公路上呼嘯奔馳,一路直抵臺(tái)大醫(yī)院,李錦章的腦中突然又閃過(guò)那個(gè)念頭,“下一個(gè)會(huì)不會(huì)輪到我?”
  “如果沒(méi)有遇見你,我將會(huì)是在哪里?日子過(guò)得怎么樣,人生是否要珍惜?”坐在病房外陽(yáng)光綺麗的長(zhǎng)木椅上,李錦章隨著收音機(jī)里的鄧麗君歌聲,輕聲哼唱著,空洞的目光落在病床上昏迷不醒的阿鄉(xiāng)身上,五天后,阿鄉(xiāng)病重辭世。
  在好友阿鄉(xiāng)的告別式那天,李錦章喝得酩酊大醉,右手肘突然出血腫脹,痛得躺在阿鄉(xiāng)的遺體旁喊了幾聲“唉呦”。阿鄉(xiāng)的二弟見狀,熟練地在李錦章的手臂綁上止血帶,一針戳進(jìn)血管,緩緩地為他注射著哥哥遺留的第八因子。
  阿通、小噠、阿鄉(xiāng)以及30多名血友病患逐年凋零之后,似乎又凝聚了集體的力量,支撐著尚存的血友病患與遺屬們向老天爺陳情,縱使生死相隔,不論天上人間,展開“要一個(gè)公道”的馬拉松接力賽,讓臺(tái)灣藥害艾滋的法律訴訟再現(xiàn)一絲曙光。
  2003年5月23只,李錦章登上了美國(guó)《紐約時(shí)報(bào)》的新聞版面,一夕之間,臺(tái)灣的53名血友艾滋病患以及家屬們,從燙手山芋的醫(yī)療人球,成為炙手可熱的血液金主,律師們積極爭(zhēng)取代理訴訟權(quán)打跨海官司,向美國(guó)拜耳藥廠要求更高額的藥害賠償金。
  “血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、皰疹、憂郁癥,我好像什么病都得過(guò)了。”李錦章說(shuō),送走阿鄉(xiāng)之后,他的心情很糟,不久后又因久咳不愈,被醫(yī)師診斷出罹患開放性肺結(jié)核,為了活命,他努力服藥,連最愛的煙都戒了。
  2003年9月,李錦章接到了病友的電話通知,他的另一位摯友、血友艾滋病患小賴,因意外車禍大出血送醫(yī)急救,仍因失血過(guò)多不治,年逾七旬的賴媽媽在愛子出殯當(dāng)天夜里,悄悄喝下一瓶農(nóng)藥,伴子共赴黃泉。
  
  鐵人生銹了
  
  “這是誰(shuí)的錯(cuò)?錯(cuò)在生為血友病患?還是錯(cuò)在我們必須輸血?”,獲悉小賴與賴母的死訊之后,原本身體孱弱的李錦章從此一病不起,他躺臥在床上,氣若游絲地從口中緩慢吐出:“我從來(lái)不認(rèn)為我是悲劇!但我卻經(jīng)歷了太多悲劇。”
  總是積極樂(lè)觀與疾病共處,不輕易向社會(huì)歧視低頭的李錦章,卻對(duì)醫(yī)療制度充滿了不舒服的就診經(jīng)歷。每次到醫(yī)院準(zhǔn)備抽血時(shí),檢驗(yàn)單上都會(huì)看到“當(dāng)心感染”四個(gè)斗大的紅色醒目字樣,醫(yī)護(hù)人員一看就明白,眼前的病人是一位艾滋感染者。“但我也是血友病患,醫(yī)院為什么不再另外貼一張‘當(dāng)心血流不止’的標(biāo)語(yǔ),提醒檢驗(yàn)人員小心扎針,以免血友病患因失血過(guò)多遭受傷害呢?”
  2003年12月,李錦章的病況急速惡化,眼看快要撐不下去了,家人載他到臺(tái)北三軍總醫(yī)院就診醫(yī)師診斷后驚訝地宣布,“艾滋病毒已深深侵入他的骨頭,這種痛已非一般人所能忍受,他怎么可以忍到現(xiàn)在?”接著開出了一張病危通知單。
  躺在加護(hù)病房的李錦章依舊奮力起身吞下。一把藥丸,不久又陷入昏睡,但卻因腎臟衰竭導(dǎo)致下肢水腫,在2004年1月10日凌晨,因全身器官衰竭急,救無(wú)效,在臺(tái)北咽下最后一口氣,得年44歲。
  冬雨綿綿,李錦章的告別式在大清早舉行,他的年邁雙親,看著愛子的靈柩搬運(yùn)上車準(zhǔn)備火化,李老太太手中高舉著拐杖,不忍依民間習(xí)俗責(zé)打讓白發(fā)送黑發(fā)的“不孝子”,行動(dòng)不便的李老先生則孤立一旁望子遠(yuǎn)去,不禁老淚漣漣。
  “李錦章是個(gè)鐵人,現(xiàn)在卻生銹了,就算他已經(jīng)倒下,當(dāng)了生銹的鐵人,我們還是會(huì)永遠(yuǎn)記得他!”與李錦章相識(shí)20年的藥害艾滋病患小游邊哭邊說(shuō)著,他使勁催促著變形的膝關(guān)節(jié),跛行趕來(lái)送李錦章最后一程。2009年4月,小游也“生銹”了,最后因腎衰竭送醫(yī)不治而病逝。
  血友病在人體血液中復(fù)制了1000年,醫(yī)界發(fā)現(xiàn)艾滋病也將近30年,對(duì)于血友病患而言,艾滋病毒依舊是不可承受之痛。在與死神搏戰(zhàn)的生命歷程中,李錦章體內(nèi)充滿了凝血因子洗禮過(guò)后的熱血,死時(shí),他心里還掛念著血友艾滋病患及其家屬的后續(xù)問(wèn)題,以及還遙遙無(wú)期的跨海官司。
  而在海的另一頭,還有跟李錦章一樣的血友艾滋病患,在尋求公義和活著的希望。
  “據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),目前中國(guó)大陸累計(jì)已有約200名血友病人因?yàn)檩斎氲诎艘裳蜃踊蚱渌破范腥玖薍IV,某些地區(qū)的血友病人感染率竟然達(dá)到了10%,面對(duì)這些冰冷的數(shù)字,面對(duì)個(gè)個(gè)倒下的患者,我們不能再保持沉默!2009年12月21日,一封由中國(guó)艾滋病工作民間組織全國(guó)聯(lián)席會(huì)議發(fā)出的電郵聲明,成為一發(fā)從迷霧叢林中躥出的信息子彈,急欲命中“支持HIV的血友病人爭(zhēng)取權(quán)益”的紅心。
  
  血漿經(jīng)濟(jì)
  在中國(guó)大陸,雖然已在1987年宣布禁止進(jìn)口血制品,但是血友艾滋的藥害事件,卻遲至1990年代初期才大量曝光。
  “想要奔小康,就去賣血漿”,1990年代在中國(guó)內(nèi)地興起非法采血的血漿經(jīng)濟(jì)活動(dòng),在河南各省造成了艾滋病疫情大流行,遭到艾滋病毒污染的血液被制成第八凝血因子,一瓶瓶地被賣進(jìn)醫(yī)院,流入了血友病患的血管里。
  直到1996年之前,中國(guó)的血友病患使用的都是上海生物制品研究所生產(chǎn)的第八因子,1998年上海的血友病患感染艾滋病的消息,開始出現(xiàn)。近幾年來(lái),通過(guò)血友艾滋感染者以及家屬多次的維權(quán)、上訪及呼喊,才逐漸引起社會(huì)大眾與媒體的關(guān)注,目前僅有制藥公司所在的“重災(zāi)區(qū)”上海市以及附近的蘇州血友艾滋病患,享有生活救助與全面醫(yī)療的福利。
  在美國(guó),早在瑞恩病逝的1990年,美國(guó)國(guó)會(huì)旋即通過(guò)了瑞恩?懷特艾滋病資源緊急援助法案(簡(jiǎn)稱RyanWhiteCARE),為艾滋病患提供相關(guān)的醫(yī)療資源,后來(lái)經(jīng)過(guò)修法之后,目前已成為替AIDS患者服務(wù)的最大的政府項(xiàng)目。
  在中國(guó)大陸,2000、2003、2009年,各地的血友艾滋病患們紛紛提出了法律訴訟,要求制藥公司賠償10萬(wàn)至200萬(wàn)人民幣不等,但卻無(wú)一成案,上海市和蘇州以外的血友艾滋病患們,目前仍在背負(fù)著龐大的醫(yī)藥費(fèi)的經(jīng)濟(jì)壓力下,游走于死亡邊緣。至于究竟有多少位血友病患,因?yàn)樽⑸湓獾轿廴镜牡诎艘蜃痈腥景,還沒(méi)有人知道確切答案。

相關(guān)熱詞搜索:艾滋 患者 在臺(tái)灣 血友艾滋患者在臺(tái)灣 血友病艾滋肝炎門事件 被艾滋病人的手抓出血了

版權(quán)所有 蒲公英文摘 www.91mayou.com